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《中国震颤患者白皮书》发布:呼吁理解与关注震颤病 无创脑部手术或成新希望

  • 2023-06-20 16:50:48 来源:21世纪经济报道

“特发性震颤、帕金森病、神经性疼痛、强迫症、癫痫等,这些都是缺医少药的疾病,特别难治,很多疾病都是束手无策的。这些治疗的需求是非常迫切的,特别是在老龄化社会中。”6月18日,在北京天坛普华医院“磁波刀”中心成立仪式暨《中国震颤患者白皮书》(下称《白皮书》)发布仪式上,首都医科大学附属北京天坛医院教授神经病学中心副主任兼运动障碍型疾病科主任冯涛教授特别指出中国震颤患者的治疗困境与需求。

目前,中国震颤患者数量位于全球前列。中国是世界上最大的人口老龄化国家,预计2033年左右进入占比超过20%的超级老龄化社会。因此,随着人口老龄化进程的加速,预计震颤患者数量将在未来持续增长。尽管这两类疾病对患者的生活质量影响巨大,却因其病因复杂,治疗手段有限,以及社会大众对其认知度低等因素,使得这些患者往往找不到有效的诊疗途径。


(资料图片仅供参考)

《白皮书》就震颤病进行了深度剖析和广泛调研,包括患者在面对各种治疗选择时的心理状况和行为模式等;同时,对现有的震颤病治疗手段进行了分析,并提及一种名为"磁波刀"的无创脑部治疗技术。据了解,这项技术属于新型非侵入性手术,通过磁场和超声波的精准调控,可以在不切开颅骨的情况下直接对脑部病变区域进行治疗,大大降低了手术风险和患者的痛苦。目前,该技术已在2021年获得国家药品监督管理局的认可,用于治疗特发性震颤和帕金森病等难治性疾病。

中国震颤患者现状

《白皮书》通过患者访谈、调研对象情况、文献分析、医生访谈和媒体聆听五种方式,成功完成了对中国震颤患者的深度调研。它旨在深入探讨患者对震颤疾病的认知程度,对多种治疗方案的理解、态度、疑虑、倾向,以及他们获取相关信息的主要渠道。

震颤可分为两种类型。一种是特发性震颤。《白皮书》援引数据显示,在中国,特发性震颤患者人数高达1000万以上。特发性震颤主要临床表现为手、臂4~16Hz姿势性或动作性震颤,也伴有下肢、头部、口面部及声音震颤。大多数患者的症状在饮酒后消失或缓解。它主要影响患者进行日常活动,给生活带来诸多不便。

帕金森病也可以引起震颤,这是一种退行性疾病,会随时间进展。《白皮书》指出,2019年,全球帕金森病患者约851万人,中国的帕金森病患者约284万人,数量居全球首位。根据学界预测,2030年中国帕金森病患者可能达到490万人,将占世界帕金森病患者总数的 57%。大多数帕金森病患者表现为静止性震额,震颤往往出现在患者肢体处于完全放松安静的情况下。

虽然震颤病群体庞大,但患者在寻求医疗服务时却面临诸多困难。对于大部分医生和患者来说,这是一种较为陌生的疾病,大多数人无法找到有效的诊疗途径。同时,尽管震颤症状看似无害,但对患者的生活质量影响巨大。

总体上,《白皮书》的数据主要显示出两点治疗偏好:震颤越严重、对生活的影响越大,则患者寻求治疗或接受手术治疗的意愿越强;治疗费用越高,身体承受能力差,需要进行手术,则患者的治疗意愿越低。

《白皮书》指出,震颤患者的治疗手段有限。虽然药物治疗是震颤患者的首选,但目前并无特效药物。对于难治型震颤,手术干预是主要手段,包括开颅射频、脑起搏器和伽玛刀。然而,患者对这些治疗手段存在担忧,包括药物失效、手术风险大、辐射大等。最新的技术“磁波刀”作为无创手术,风险小,成为手术治疗的一线推荐方案。

因此,《白皮书》的发布是一次深入疾病、解读技术的重要时刻,将有助于社会对震颤疾病的理解和关注,也为医生和患者提供了一个了解和治疗此病的新窗口,对震颤病的未来治疗带来了希望。

然而,对震颤患者的关注和支持光靠医院和企业还远远不够,需要依靠媒体和公众的力量进行传播和患者教育,让患者知道解决方案,能够自动寻求解决办法。

对此,首都医科大学附属北京天坛医院主任医师马惠姿表示,“在我们神经科,特别是搞运动障碍的医生群体中去做宣传,让这些医生能够知道这样的方法,推荐给病人这是很关键的。其次是病人,现在媒体很发达,无论是通过网上查询,还是抖音等,我们有很多宣传手段,包括一些科普,让大众知道有这样的方法,知道去哪里就医,这是很重要的途径。”

脑部“磁波刀”

早在2016年,美国FDA就已经批准“脑磁波”技术在特发性震颤、帕金森病的应用。近年来,脑部“磁波刀”治疗系统也正逐渐被国内接纳、认可。2021年,由以色列创新医疗科技企业Insightec研发的“磁波刀”脑部治疗系统获得国家药品监督管理局批准,用于临床治疗药物难治性特发性震颤以及以震颤为主的帕金森病。

“磁波刀”是一种聚焦超声的技术,是一种使用磁共振引导制造非常精准的无创治疗脑部疾病的方法。它的技术原理是用高密度的聚焦超声,通过加热导致靶点的组织蛋白变性坏死,对病变起到消融作用。

在手术过程中,患者需要佩戴一个头盔,进行局部的核磁准备和扫描。扫描之后利用三维空间的坐标导向制定一个位置精确的靶点,然后进行低温的超声聚焦。在整个手术过程中患者的意识都是清醒的,可以与医生进行充分沟通。

冯涛教授从临床医生的角度指出脑部“磁波刀”具有三大优势:一是用磁场的核磁进行精准的超声引导可以精准看到组织结构,达到0.2X0.2X0.5毫米像素的成像;二是聚焦超声的技术可以无创穿透组织的屏障,绕开不想伤害的区域;三是高密度的聚焦超声,像手术刀一样精准的消融目标的靶区。

《白皮书》指出,在访谈中患者普遍表现出对无创手术的倾向性。患者普遍认为,在震颤症状不影响生命安全的情况下,无创手术“感觉更放心”,需要承担的风险也更小。因此,“磁波刀”的应用将促使更多患者能够和愿意接受手术,使更多患者受益。

香港大学深圳医院神经医学中心主任、高级顾问医生李勇杰教授在《白皮书》中表示,“以往的神经外科功能手术,需要开刀或钻颅手术,有些还要在体内植入设备,限制了某些不愿手术、或年龄不适合手术的患者进行治疗。而使用脑部”磁波刀“进行无创治疗,效果显著、没有感染风险、无需全身麻醉、患者恢复时间短,为患者带来新的希望。”

同时,就“磁波刀”手术的安全性,中国“磁波刀”技术的引入者和实践者潘隆盛教授强调,“治疗过程中经历物理校正、电子校正、临床验证、影像验证等多重确认这些步骤可有效保证治疗的效果和安全性。尤其是术中治疗过程中在MRI温度序列监测下可以实时获得靶点温度值,从而保证治疗过程的安全。”

目前,脑部“磁波刀”技术已经在国际上得到了普遍的认可,在欧洲、美国、加拿大、日本、韩国、中国等多个国家和地区100多家知名医疗机构投入临床使用,为过万名神经系统疾病患者实施了安全无创的脑部手术。

(文章来源:21世纪经济报道)

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